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【央视新闻客户端】
【人物】8772乐队
【事件】8772乐队成立于2015年,队名源自“病痛挑战”拼音首字母缩写“BTTZ”的数字变形。乐队成员都是罕见病患者或残障人士,主音吉他手因患脊髓灰质炎失去行走能力、贝斯手患有血友病、鼓手患有重症肌无力。乐队以音乐为媒介,为罕见病群体发声,传递“病痛只是一种状态,人人生而平等、人人都有尊严”的信念。不久前,这支乐队在北京举办了成立10周年音乐会,近500名观众到场支持。
【点评】
一支乐队,见证一群罕见病患者向阳而生。
先天性成骨不全症患者崔莹,甚至没法自己走下舞台的阶梯,却在吉他弦上找回力量;马凡氏综合征患者苏佳宇曾6年间经历两次开胸手术,多次收到病危通知,却坚持在贝斯声中释放对生活的热爱……音乐是照亮他们生命的光,更是驱散苦难阴霾的火炬。
他们的音乐何以动人?或许源于充满韧性的“反差感”。
从《呐罕》中“我吼一声就划破天”的呐喊,到《小梦想》中“有梦说出来我们为你鼓掌”的喝彩,再到为脊髓性肌萎缩症病友包珍妮创作的《予生》,10年间,8772乐队发表了13首歌,参与了上百场演出。
旋律的流淌、节奏的跳跃、和弦的交织,音乐,往往承载着自由、浪漫等美好情愫,与人们对病痛的想象截然相反。存在主义哲学家曾说过“存在先于本质”,而8772乐队,正是在用音乐告诉世界,病痛只是生命形态的一种,而非人生的本质定义;即使深陷病痛的泥淖,也要用热爱活出理想的姿态。
对特殊群体的关怀,是衡量社会文明程度的一把重要标尺。从构建政府主导、社会参与的罕见病关爱体系,到两会代表委员多次建言献策,再到为渐冻症患者筹集资金的“冰桶挑战”掀起全民关注热潮,8772乐队走过的10年,也是罕见病群体社会能见度不断提升的10年。
纾困解难、织密保障网络的步履从未停歇。两批罕见病目录先后发布,诊疗指南有序组织制定;全国罕见病诊疗协作网成立,600余家医院参与其中,实现31个省份全覆盖;新版国家医保药品目录新增10种罕见病用药,罕见病用药总量超过100种……资源投入和政策支持力度不断加强,践行着“健康中国,一个都不能少”的信念。
也要看到,诊断难、治疗难、用药难,仍是横亘在全球罕见病患者面前的共同难题。着眼未来,仍需持续加大罕见病药物研发的政策支持力度,加强海内外合作,不断织密包含医保、商保、专项基金等在内的多层次保障网络,凝聚起政府、市场、社会等方面的合力,进一步为罕见病患者的福祉托底。
守护特殊群体,不仅要托底,更要托举。一方面,要重视其现实需求;另一方面更应看到,他们或许四肢不便,或许身体孱弱,或许力量“打折”,但对美好生活的向往、对实现自我价值的渴望,与普通人别无二致。既正视其客观上的特殊性,又消除潜藏的各种歧视性,打造更平等的发展平台、更包容的社会环境,才能呵护好他们心中热爱生活、追逐梦想的火苗,助它烧得更旺、燃得更烈。
发展的旨归,是让每一个生命都得到尊重与滋养。相信在全社会的努力下,更多特殊群体的诉求能被倾听、被关照,每一种生命形态都能在时代的暖阳里绽放独特光彩。(余璇)
《人民日报》(2026年02月03日05版)
